Hallo Leute!!! Bin seit März 06 bei der DKMS registriert und würde mich freuen wenn ich noch ein paar hilfsbereite Zeitgenossen finde die anderen in Not ein bissi beistehen!+++Manchmal kann man mit wenig sehr viel erreichen!
Eigentlich habe ich keine Berechtigung für dieses Thema, es nähert sich nicht mal ein persönlicher Jahrestag oder ähnliches, aber da hier ja mehr oder weniger erfolgreich Wetten auf den nächsten Trainer laufen, wollte ich euch mal etwas näher bringen, was sage und schreibe selbst mir auf dem Herzen liegt.
Wie ihr alle wisst haben wir hier in Frankfurt ein ziemlich erfolgreiches Uniklinikum, dieses ist nicht nur erfolgreich bei der Behandlung von typischen Sportverletzungen oder „Volkskrankheiten“,der Fall. Nein es hat sich sogar auf die Onkologie (http://de.wikipedia.org/wiki/Onkologie) spezialisiert. Nicht nur für erwachsene Menschen, sondern auch für ganz kleine Würmchen. Kinder, die nicht mal zwei Jahre alt sind. Zu der Zeit, als ich mit der ganzen Sache bekanntschaft machte,wurde übrigens unserer Fußballgott geheilt von Leukämie (nein nicht der Oi-Band) entlassen.
Mir liegt nicht das Talent wie einem Stefan, Beve und Kid zum Schreiben zu Füßen, aber dennoch gibt es Dinge, die einem persönlich wichtig sind und daraus resultiert dieser Post in diesem Thread.
Es gibt den Verein für krebskranke Kinder ( Khttp://www.hilfe-fuer-krebskranke-kinder.de/). Abgesehen davon, dass der Verein die betroffen Familien mit Rat und Tat und zur Not auch finanziell unterstützt, versucht er eins, für die betroffenen Familien da zu sein und genau hier liegt mein Anliegen.
Niemand ist verpflichtet irgendeinen Betrag zu spenden oder sonstiges, aber wir haben Sommerpause also meiner Meinung nach Zeit und Geld und wenn jemand nicht weiß, was er an einem Samstag machen soll, dann lege ich der Person ans Herzen, dass Sie etwas Freude und Spaß in einen ziemlich beschissenen Alltag bringt.
Und wie?
Das ist ziemlich einfach entweder ihr geht auf die - Hämatologie, Onkologie und Hämostaseologie des Klinikum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Kinderheilkunde II Theodor-Stern-Kai 7 60596 Sachsenhausen-Nord, Frankfurt am Main, die Station ist für jeden frei zugänglich und dort gibt es ein großes Spielzimmer …........... oder ihr besucht das Elternhaus in der Komturstr. 3 60528 Frankfurt auch da freuen sich alle über einen netten Besuch. Ich weiß der Verein Eintracht Frankfurt (Jaja die AG ... tut viel für dieses Thema, aber dennoch wollte ich es nochmal ansprechen.
Also wie gesagt, wenn ihr Lust habt, etwas Hoffnung vorbei zubringen, schaut einfach mal rein. Ihr werdet mit offenen Herzen empfangen. Ich bin meistens jeden zweiten Samstag im Monat auf der Station (ab und an auch im Elternhaus) anzutreffen. Falls noch fragen offen sind könnt ihr euch gerne bei mir melden.
Liebe Grüße und nichts für ungut
Swartzyn
Ps.: der holprige Text resultiert daraus, dass ich eben nicht das literarische Talent wie gewisse Personen hier besitze.
Es liegt nun knapp 5 Jahre zurück, als ich die Ehre hatte, –und als solche habe ich es bis heute verstanden- einem Leukämiepatienten Stammzellen von mir zu spenden. Um all denjenigen ein besseres Verständnis dafür zu geben was in einem solchen Fall passiert, möchte ich nachfolgend meine gemachten Erfahrungen kurz aufzeigen (ich bin keine Medizinerin, deshalb bitte ich um Verständnis, wenn ich vielleicht nicht alles 100% nach Lehrbuch wiedergeben kann):
Nachdem ich mich bei einer Spendenaktion habe typisieren lassen, kam ca. 1 Jahr später ein Schreiben der DKMS mit der Information, dass meine Stammzellen womöglich bei einem erkrankten Menschen passen könnten. Um dies genauer zu überprüfen, musste ich mich einer detaillierteren Typisierung unterziehen. Dies geschah dann mittels Blutabnahme mehrerer Röhrchen bei meinem Hausarzt. Die Kosten hierfür –so wie auch alle später entstandenen Kosten- hat die DKMS vollständig übernommen. Das Ergebnis der Untersuchung war, dass das Bild meiner Stammzellen zu einem hohen Grad mit dem des Patienten übereinstimmten. Die DKMS hatte nun damit begonnen, mich mit zugesandtem Informationsmaterial sowie telefonischen Aufklärungen besser darüber zu informieren, welche Schritte nun folgen können – sofern ich dies möchte. Und ich wollte! Das Verfahren, welches bei „meinem Patienten“ angewendet werden sollte, war nicht die Entnahme von Stammzellen aus dem Knochen (und hier wird nicht wie so oft gesagt etwas aus dem Rückenmark genommen; viel mehr gewinnt man diese Zellen aus dem Hüftknochen), sondern in meinem Fall eine Art „Blutwäsche“, bei welcher die für den Patienten lebenswichtigen Stammzellen aus meinem Blut gefiltert wurden. Der nächste Schritt waren einige Voruntersuchungen –immer eng begleitet und organisiert von der DKMS- um zu checken, ob ich eine solche Stammzellenspende auch gut vertragen würde. Dies war der Fall und nach einigen weiteren Wochen musste mein Blut zwecks Vorbereitung auf die Spende insofern angereichert werden, dass genügend „Helferzellen“ (meines Wissens nach vor allem weiße Blutkörperchen) produziert werden. Dies hatte zur Folge, dass dem Körper vorgespielt wurde, er habe eine Grippe (um die benötigten Helferzellen verstärkt herzustellen). Und die entsprechenden Symptome einer Grippe hatte ich dann auch. Die Stammzellenspende an sich ging an einem Vormittag über die Bühne. Glücklicherweise hatte ich so viele weiße Blutkörperchen usw. produziert, dass diese eine „Blutwäsche“ ausgereicht hatte, um genügend Material für den Patienten herauszufiltern. Mein Arbeitgeber hat diese Aktion (ich war 2 Tage krank geschrieben) voll unterstützt und mich von der Arbeit befreit. Andernfalls hätte auch die DKMS den Ausfall beglichen.
Nach all der technischen Beschreibung dieses Erlebnisses muss ich nun noch ein Wort zu meinem emotionalen Befinden damals loswerden… Die Nachricht ich sei womöglich der richtige Spender für einen Menschen, der sich in einer sehr ernsten und nach meinem Verständnis lebensbedrohlichen Situation befindet, hat mich zum einen positiv überwältigt und gleichzeitig hatte ich Angst. Nachdem ich mich jedoch versucht habe in die Situation des Betroffenen –und noch mehr- seiner Familie hineinzuversetzen, war mir unumstößlich klar, dass ich helfen werde. Auch ohne vielleicht jemals zu wissen, wem genau ich damit geholfen habe. Die Wochen vor der Spende habe ich sehr oft an denjenigen gedacht, der nun irgendwo sitzt, liegt und weiß, dass die DKMS fündig wurde und einen passenden Spender aufgetan hat. Ich konnte mir nur im Entferntesten vorstellen, welch Hoffnung in dieser Person und seinen Angehörigen plötzlich aufgekeimt ist. Ich hatte das Gefühl es lag auf einmal alles an mir und meiner Bereitschaft, Stammzellen zu spenden. Und vermutlich war es auch so. Ich bin in dieser Zeit viel bewusster durchs Leben gegangen und konnte den Tag nicht abwarten, dem Menschen nun endlich zu helfen. Es war ein tolles Gefühl und ich kann jedem einfach nur raten, sich typisieren zu lassen und im Falle einer Übereinstimmung auch zu spenden. Wir Menschen sind doch irgendwie füreinander verantwortlich… und sollten uns deshalb auch gegenseitig helfen.
Hey ich finde euer Engagement klasse. Ich seslbst besitze einen Organspendeausweis, bei der Blutspende wurde ich abgelehnt, wegen eines Medikamentes, was ich einnehme und was für werdende Mütter, bzw. deren Kinder schädlich sein kann und finanzielle Hilfe kommt für mich nicht in Frage. Nun würde ich mich dafür interessieren, wie man sonst noch helfen kann. Unterscheidet sich die Stammzellenspende von einer normalen Blutspende? Denn wenn ich es richtig verstanden habe, kommt eine Stammzellentransplantation nur dann zu stande, wenn in einem spezifischen Fall eine sehr große Übereinstimmung des genetischen Materials vorliegt. Das wäre dann ja was anderes, als bei einer Blutspende, wo ich quasi für die Allgemeinheit spende und die Möglichkeit besteht, dass eine werdende Mutter eine transfusion mit meinem Blut bekommt? Konkret gefragt: Heißt eine Ablehnung bei der Blutspende automatisch auch, dass ich nicht für eine Stammzellentransplantation in frage komme?
Allerdings hoffe ich, daß die Forschung irgendwann so weit ist, künstlichen Blutersatz/künstliches Knochenmark/Stammzellen, maßgeschneidert auf die DNA eines Patienten herzustellen, der vollkommen kompatibel ist und vom Körper nicht abgestoßen wird. Dann wäre dieses verzweifelte Spendersuchen nicht mehr notwendig. Leider besteht halt viel politische Skepsis, was Stammzellenforschung betrifft.
meine stammzellenspende war knapp vor genau einem jahr: am 09.06.2008. ich bin seit mehreren jahren bei der DKMS registriert - letztes jahr hat man mich dann als passenden spender für einen 44jährigen mann (wie ich inzwischen erfahren habe) gefunden. die ganze stammzellenspende, die tests davor um herauszufinden, ob alle typisierungsmerkmale übereinstimmen, das warten danach auf hoffentlich gute nachrichten (in dem fall gab es die! ) ... eine spannende zeit.
es tut keinem weh, sich registrieren zu lassen. geht heutzutage schon über einen speichelabstrich im mund. kann man selbst zu hause machen und dann zurückschicken - fertig. und wieder kann ein kranker mensch mehr hoffen ...
Mittlerweile ist es noch einfacher, auf dem Postweg DKMS-Spender zu werden. Der Gang zum Arzt mit Blutentnahmeset wurde abgelöst von zwei Wangenabstrichen, die Sie selbst zu Hause durchführen können. Das Registrierungsset erhalten Sie auf dem Postweg, wenn Sie sich online registrieren.
So einfach ist es, den Abstrich zu machen.
Einfacher aber leider nicht günstiger.
Trotz dieser vereinfachten Methode ist die DKMS auf Geldspenden für die Bestimmung der Gewebemerkmale angewiesen. Diese kostet weiterhin jeweils 50,- Euro. Denn nicht die Methode der Registrierung ist kostspielig, sondern die anschließende Laborarbeit, also die Bestimmung der Gewebemerkmale. Der Arbeitsaufwand ist bei beiden Methoden identisch, egal ob man sich über eine Blutentnahme oder über Wangenabstriche registrieren lässt.
Übrigens:
Wir setzen die Blutabnahme weiterhin bei unseren öffentlichen Typisierungsaktionen ein, damit wir keine Personen aufnehmen, die sich aufgrund der emotionalen Situation oder aus einer Gruppendynamik heraus registrieren lassen, obwohl sie möglicherweise Angst vor Nadeln haben. Bei einer späteren Stammzellspende ist eine Blutabnahme nämlich unumgänglich!
es gibt eine Prima Nachricht…….Es wurde ein passender Spender für Michelle gefunden…..Bei der Person stimmen 9 von 10 Merkmalen überein und wahrscheinlich ist am 13.10 die Operation…..
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Hallo Leute!!!
Bin seit März 06 bei der DKMS registriert und würde mich freuen wenn ich noch ein paar hilfsbereite Zeitgenossen finde die anderen in Not ein bissi beistehen!+++Manchmal kann man mit wenig sehr viel erreichen!
Für Infos ins Feld klicken!
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Wie ihr alle wisst haben wir hier in Frankfurt ein ziemlich erfolgreiches Uniklinikum, dieses ist nicht nur erfolgreich bei der Behandlung von typischen Sportverletzungen oder „Volkskrankheiten“,der Fall. Nein es hat sich sogar auf die Onkologie (http://de.wikipedia.org/wiki/Onkologie) spezialisiert. Nicht nur für erwachsene Menschen, sondern auch für ganz kleine Würmchen. Kinder, die nicht mal zwei Jahre alt sind. Zu der Zeit, als ich mit der ganzen Sache bekanntschaft machte,wurde übrigens unserer Fußballgott geheilt von Leukämie (nein nicht der Oi-Band) entlassen.
Mir liegt nicht das Talent wie einem Stefan, Beve und Kid zum Schreiben zu Füßen, aber dennoch gibt es Dinge, die einem persönlich wichtig sind und daraus resultiert dieser Post in diesem Thread.
Es gibt den Verein für krebskranke Kinder ( Khttp://www.hilfe-fuer-krebskranke-kinder.de/). Abgesehen davon, dass der Verein die betroffen Familien mit Rat und Tat und zur Not auch finanziell unterstützt, versucht er eins, für die betroffenen Familien da zu sein und genau hier liegt mein Anliegen.
Niemand ist verpflichtet irgendeinen Betrag zu spenden oder sonstiges, aber wir haben Sommerpause also meiner Meinung nach Zeit und Geld und wenn jemand nicht weiß, was er an einem Samstag machen soll, dann lege ich der Person ans Herzen, dass Sie etwas Freude und Spaß in einen ziemlich beschissenen Alltag bringt.
Und wie?
Das ist ziemlich einfach entweder ihr geht auf die - Hämatologie, Onkologie und Hämostaseologie des Klinikum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Kinderheilkunde II Theodor-Stern-Kai 7
60596 Sachsenhausen-Nord, Frankfurt am Main, die Station ist für jeden frei zugänglich und dort gibt es ein großes Spielzimmer …........... oder ihr besucht das Elternhaus in der Komturstr. 3
60528 Frankfurt auch da freuen sich alle über einen netten Besuch. Ich weiß der Verein Eintracht Frankfurt (Jaja die AG ... tut viel für dieses Thema, aber dennoch wollte ich es nochmal ansprechen.
Also wie gesagt, wenn ihr Lust habt, etwas Hoffnung vorbei zubringen, schaut einfach mal rein. Ihr werdet mit offenen Herzen empfangen. Ich bin meistens jeden zweiten Samstag im Monat auf der Station (ab und an auch im Elternhaus) anzutreffen. Falls noch fragen offen sind könnt ihr euch gerne bei mir melden.
Liebe Grüße und nichts für ungut
Swartzyn
Ps.: der holprige Text resultiert daraus, dass ich eben nicht das literarische Talent wie gewisse Personen hier besitze.
Es liegt nun knapp 5 Jahre zurück, als ich die Ehre hatte, –und als solche habe ich es bis heute verstanden- einem Leukämiepatienten Stammzellen von mir zu spenden. Um all denjenigen ein besseres Verständnis dafür zu geben was in einem solchen Fall passiert, möchte ich nachfolgend meine gemachten Erfahrungen kurz aufzeigen (ich bin keine Medizinerin, deshalb bitte ich um Verständnis, wenn ich vielleicht nicht alles 100% nach Lehrbuch wiedergeben kann):
Nachdem ich mich bei einer Spendenaktion habe typisieren lassen, kam ca. 1 Jahr später ein Schreiben der DKMS mit der Information, dass meine Stammzellen womöglich bei einem erkrankten Menschen passen könnten. Um dies genauer zu überprüfen, musste ich mich einer detaillierteren Typisierung unterziehen. Dies geschah dann mittels Blutabnahme mehrerer Röhrchen bei meinem Hausarzt. Die Kosten hierfür –so wie auch alle später entstandenen Kosten- hat die DKMS vollständig übernommen.
Das Ergebnis der Untersuchung war, dass das Bild meiner Stammzellen zu einem hohen Grad mit dem des Patienten übereinstimmten. Die DKMS hatte nun damit begonnen, mich mit zugesandtem Informationsmaterial sowie telefonischen Aufklärungen besser darüber zu informieren, welche Schritte nun folgen können – sofern ich dies möchte. Und ich wollte! Das Verfahren, welches bei „meinem Patienten“ angewendet werden sollte, war nicht die Entnahme von Stammzellen aus dem Knochen (und hier wird nicht wie so oft gesagt etwas aus dem Rückenmark genommen; viel mehr gewinnt man diese Zellen aus dem Hüftknochen), sondern in meinem Fall eine Art „Blutwäsche“, bei welcher die für den Patienten lebenswichtigen Stammzellen aus meinem Blut gefiltert wurden.
Der nächste Schritt waren einige Voruntersuchungen –immer eng begleitet und organisiert von der DKMS- um zu checken, ob ich eine solche Stammzellenspende auch gut vertragen würde. Dies war der Fall und nach einigen weiteren Wochen musste mein Blut zwecks Vorbereitung auf die Spende insofern angereichert werden, dass genügend „Helferzellen“ (meines Wissens nach vor allem weiße Blutkörperchen) produziert werden. Dies hatte zur Folge, dass dem Körper vorgespielt wurde, er habe eine Grippe (um die benötigten Helferzellen verstärkt herzustellen). Und die entsprechenden Symptome einer Grippe hatte ich dann auch.
Die Stammzellenspende an sich ging an einem Vormittag über die Bühne. Glücklicherweise hatte ich so viele weiße Blutkörperchen usw. produziert, dass diese eine „Blutwäsche“ ausgereicht hatte, um genügend Material für den Patienten herauszufiltern. Mein Arbeitgeber hat diese Aktion (ich war 2 Tage krank geschrieben) voll unterstützt und mich von der Arbeit befreit. Andernfalls hätte auch die DKMS den Ausfall beglichen.
Nach all der technischen Beschreibung dieses Erlebnisses muss ich nun noch ein Wort zu meinem emotionalen Befinden damals loswerden…
Die Nachricht ich sei womöglich der richtige Spender für einen Menschen, der sich in einer sehr ernsten und nach meinem Verständnis lebensbedrohlichen Situation befindet, hat mich zum einen positiv überwältigt und gleichzeitig hatte ich Angst. Nachdem ich mich jedoch versucht habe in die Situation des Betroffenen –und noch mehr- seiner Familie hineinzuversetzen, war mir unumstößlich klar, dass ich helfen werde. Auch ohne vielleicht jemals zu wissen, wem genau ich damit geholfen habe. Die Wochen vor der Spende habe ich sehr oft an denjenigen gedacht, der nun irgendwo sitzt, liegt und weiß, dass die DKMS fündig wurde und einen passenden Spender aufgetan hat. Ich konnte mir nur im Entferntesten vorstellen, welch Hoffnung in dieser Person und seinen Angehörigen plötzlich aufgekeimt ist. Ich hatte das Gefühl es lag auf einmal alles an mir und meiner Bereitschaft, Stammzellen zu spenden. Und vermutlich war es auch so. Ich bin in dieser Zeit viel bewusster durchs Leben gegangen und konnte den Tag nicht abwarten, dem Menschen nun endlich zu helfen. Es war ein tolles Gefühl und ich kann jedem einfach nur raten, sich typisieren zu lassen und im Falle einer Übereinstimmung auch zu spenden. Wir Menschen sind doch irgendwie füreinander verantwortlich… und sollten uns deshalb auch gegenseitig helfen.
Von Herzen alles Liebe,
Heike
Konkret gefragt: Heißt eine Ablehnung bei der Blutspende automatisch auch, dass ich nicht für eine Stammzellentransplantation in frage komme?
grüße philipp
Allerdings hoffe ich, daß die Forschung irgendwann so weit ist, künstlichen Blutersatz/künstliches Knochenmark/Stammzellen, maßgeschneidert auf die DNA eines Patienten herzustellen, der vollkommen kompatibel ist und vom Körper nicht abgestoßen wird.
Dann wäre dieses verzweifelte Spendersuchen nicht mehr notwendig. Leider besteht halt viel politische Skepsis, was Stammzellenforschung betrifft.
Mit Grünem Tee gegen Leukämie
http://www.wissenschaft.de/wissenschaft/news/303888.html
es tut keinem weh, sich registrieren zu lassen. geht heutzutage schon über einen speichelabstrich im mund. kann man selbst zu hause machen und dann zurückschicken - fertig. und wieder kann ein kranker mensch mehr hoffen ...
Das Abstrich-Set
Watte ersetzt die Nadel bei der Typisierung
Mittlerweile ist es noch einfacher, auf dem Postweg DKMS-Spender zu werden. Der Gang zum Arzt mit Blutentnahmeset wurde abgelöst von zwei Wangenabstrichen, die Sie selbst zu Hause durchführen können. Das Registrierungsset erhalten Sie auf dem Postweg, wenn Sie sich online registrieren.
So einfach ist es, den Abstrich zu machen.
Einfacher aber leider nicht günstiger.
Trotz dieser vereinfachten Methode ist die DKMS auf Geldspenden für die Bestimmung der Gewebemerkmale angewiesen. Diese kostet weiterhin jeweils 50,- Euro. Denn nicht die Methode der Registrierung ist kostspielig, sondern die anschließende Laborarbeit, also die Bestimmung der Gewebemerkmale. Der Arbeitsaufwand ist bei beiden Methoden identisch, egal ob man sich über eine Blutentnahme oder über Wangenabstriche registrieren lässt.
Übrigens:
Wir setzen die Blutabnahme weiterhin bei unseren öffentlichen Typisierungsaktionen ein, damit wir keine Personen aufnehmen, die sich aufgrund der emotionalen Situation oder aus einer Gruppendynamik heraus registrieren lassen, obwohl sie möglicherweise Angst vor Nadeln haben. Bei einer späteren Stammzellspende ist eine Blutabnahme nämlich unumgänglich!
es gibt eine Prima Nachricht…….Es wurde
ein passender Spender für Michelle
gefunden…..Bei der Person stimmen 9 von 10
Merkmalen überein und wahrscheinlich ist am
13.10 die Operation…..